Jorge Lobo é uma
doença pouco conhecida pela população, uma vez que a origem ainda é estudada
pela medicina. Trata-se de uma micose profunda que provoca lesões na pele e
pode se disseminar por todo o corpo. No Acre, existem mais de 300 casos
diagnosticados, segundo dados da Associação dos Portadores de Doenças Tropicais
(APDT).
Até
o momento, não foram descobertas possibilidades de cura para a doença. O que se
sabe é que a patologia não é transmissível e os portadores, em geral, são
pessoas que já tiveram contato direto com as florestas e trabalharam na
extração de seringa, e por isso é considerada típica da região amazônica.
As
lesões queloidiformes podem surgir aos poucos e se manifestar em todo o corpo
se não forem cuidadas rapidamente. Além de cirurgias para a retirada de
nódulos, os pacientes são submetidos à medicação para compor o tratamento, que
não pode ser interrompido.
Uma
aposta para a medicina é a pesquisa em fase final realizada pelo doutor em
dermatologia William John Woods, que será apresentada ao Ministério da Saúde.
Woods é uma referência na classe médica por descobrir que a medicação utilizada
para portadores de hanseníase também tinha efeitos positivos se aplicadas aos
pacientes de Jorge Lobo. Foi com base nisso que ele iniciou seu projeto de
pesquisa junto à Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre), em parceria com o
Instituto Lauro de Souza Lima (ILSL), de Bauru (SP).
“O
sucesso da pesquisa foi muito grande, tanto em regressão das lesões quanto à
remissão da quantidade de fungos no organismo das pessoas que realmente
seguiram o tratamento”, destaca a gerente dos serviços de dermatologia do
Hospital das Clínicas, Franciely Gomes.
De
todo o país, o Acre é o único Estado que oferece o tratamento. “Nós tivemos o
apoio do Estado para apresentar o projeto e conseguirmos o medicamento. Hoje o
Acre é o único a oferecer o tratamento, mas ainda não está liberado para todos.
Nosso desejo é que, com a conclusão da pesquisa, o Ministério da Saúde libere
para todas as pessoas poderem passar pelo mesmo procedimento”, acrescentou.
William John Woods é uma referência na classe médica por pesquisar a
doença de Jorge Lobo (Foto: Angela Peres/Secom)
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Os pacientes que
fazem parte da pesquisa foram tratados por dois anos com o mesmo medicamento
usado no combate à hanseníase. “Tivemos a liberdade de usar a medicação em 60
pacientes por dois anos e depois desse prazo foi feito o relatório, que o
governador levou até Brasília para apresentá-lo, conseguindo que liberassem o
remédio por mais quatro anos”, explica o doutor Woods.
Em
Rio Branco, a Associação de Portadores de Doenças Tropicais (APDT) acompanha o
tratamento e oferece suporte aos pacientes de Jorge Lobo. Oficializada em
setembro de 2003 e atualmente sob a presidência de Camilo de Souza, a APDT é
uma entidade filiada à Central de Articulação das Entidades de Saúde (Cades).
“O
maior foco da associação foi reunir as ideias dos integrantes, já que todos são
voluntários e portadores de Jorge Lobo, e pensar numa forma de priorizar o
assistencialismo por meio das visitas domiciliares para incentivar as pessoas a
começarem o tratamento, e, no caso dos que abandonaram, insistir a voltarem”,
declara o presidente.
Elianais
Alves dos Santos descobriu a doença aos 12 anos de idade. Hoje, com 39, conta
qual foi a maior dificuldade. “A maior dificuldade para mim era o preconceito,
e deve ser assim para todo mundo, mas no meu caso foi mais difícil, porque
tinha vergonha de mim mesmo. O preconceito estava em mim, deixei meu cabelo
crescer para esconder as lesões na orelha, mas graças a Deus me firmei no
tratamento e isso me ajudou muito, hoje não me sinto mais assim”, diz.
Assim
como Elianais, Edmilson Vicente da Silva também é voluntário na associação e
luta contra a Jorge Lobo. “A doença tem uma reação muito rápida quando se
manifesta, principalmente quando se tem contato com o sol e a terra. Quando ela
apareceu de uma vez, minha perna ficou completamente tomada pelas lesões. Temos
que ser muito gratos porque recebemos o apoio incondicional do governador Tião
Viana, que na época, atuava como médico e era quem atendia a gente, e ele deu
muita força para conseguirmos criar a associação”, afirma.
O
tratamento contínuo, o comprometimento da vida social, os traumas psíquicos em
virtude do preconceito e da falta de informações são apenas alguns dos desafios
que os portadores da doença encaram diariamente. “Apesar de tudo, só consegue
superar as dificuldades aquele que nunca desiste”, frisou o presidente da APDT.
Rayele Barbosa - Agencia de Noticia do Acre
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